İZMİR’in Karabağlar ilçesinde işlek ve kalıtım bilimi kas hastalığı Duchenne Musküler Distrofi (DMD) ile dünyaya gelen 6 yaşındaki Birey Belce, hastalığına özen soldurmak üzere kırmızı balon çizdi. 7 Ilkgüz DMD Farkındalık Haset üzere DMD Aileleri Derneği ile alay malay farklı etkinlikler hazırladıklarını anlatan esas Berna Belce, Bu hastalığa özen çekmeyi amaçlıyoruz. Farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesi ortadan kalkacaktır dedi.

İzmir’in Karabağlar ilçesinde kıvrak ev kadını asıl Berna Belce (36) ve otomotiv sektöründe dil yedek çıngı satışı işleyen ata Mehmet Ulu Belce’nin (39) evvel çocuğu Duygusal Belce’ye (6) 2 yaşındayken genetik adale hastalığı DMD teşhisi konuldu. Birey, 7 Eylül DMD Farkındalık Günü’ne çevrilmiş eyyam kaldığında, hastalığıyla ilişkin farkındalığın artması yerine kırmızı palavra çizdi.

DMD’nin çoğunlukla koca çocuklarında görülen nadir hastalıklardan biri olduğunu söyleyen asıl Berna Belce, yaş ilerledikçe çocukları elan ters etkileyen adale erimesi hastalığının solunumu ve kalbi tetiklediğini tabir etti. Türkiye’bile tahminî 5 bin çocuğun DMD’li olduğunu dile getiren Belce, Değme dolaşma bir çocuk DMD hastası yerine dünyaya geliyor. DMD, nadir ama aileleri ve çocukları gün günden eriten tıpkısı hastalıktır. 7 Eylül DMD Farkındalık Haset’nde tam dünyada ışıklandırmalar yapılıyor. Tığ bile DMD Aileleri Derneği namına detaylı zamandır üstünde çalışıyoruz. Tamam Türkiye’dahi İstanbul’daki Ağır Odalık Doğruca Köprüsü kabil heybetli yerleri ve tarihi anıtları ışıklandıracağız. İzmir’birlikte tekrar saat kulesi ışıklanacak. Bayburt’tan Muş’a kadar Türkiye’nin bir nice ilinde ışıklandırmalar yapacağız. Bu hastalığa ilgi çekmeyi amaçlıyoruz. 7 Eylül DMD Farkındalık Günü etiketiyle paylaşımlarımız olacak. Belediyelerden, spor kulüplerinden, sanatçılardan destek almayı hedefliyoruz. Bilcümle insanların üstelik bu çağrımıza kulak vermesini temenni ediyoruz ifadelerini kullandı.

‘ZAMAN BİZİM İÇİN ÇOKÇA ÖNEMLİ’

Zamanının çoğunu hikmet tedavi merkezlerinde, doktor ve hastane kontrollerinde geçiren çocukların okullarda zorlanmaması için çalıştıklarını dile getiren Belce, farkındalığın artması halinde çocukların ötekileştirilmesinin ortadan kalkacağını vurguladı. Oğlu Birey’ın da adale kaybını gölge etmek amacıyla haddinden fazla çalıştığını anlatan Belce şunları söyledi Duygusal’a 2 yaşındayken teşhis konuldu. Çok ağırlık zamanlarımız oldu. Ama DMD Aileleri Derneği üyeleri ile birlikte olmanın verdiği güçle, topluluk ve o ailelerle etkileşimimiz yardımıyla tahakküm günleri atlattık. Şu an tam zamanım onun elan iyi bakımıyla uğraşarak geçiyor. Beslenmesi, fiziksel bakımı, hidroterapi desteğiyle hususi kendisine ilgileniyorum. Okula gitmesi gerekiyor. Tek şeyi eksilmeden yerine koyabilmeyi diliyoruz.

‘ÇOCUKLARIN YAŞAM KALİTESİNİ YÜKSELTECEK GELIŞIGÜZEL ŞEYE İLK FIRSATTA ERİŞMEK İSTİYORUZ’

Bütün dünyanın beklediği çalışmaların son aşamada olduğunu dile getiren Belce, Acun DMD dernekleriyle ilişki halindeyiz. İlaçlar çıksa üstelik elan ulaşılabilir olması amacıyla çarpışma veriyoruz. İlaçlar çıktığında ülkemizde erişilebilir olmasını diliyoruz. Yoksa şu zaman bu hastalığımızın tedavisi bulunmayan. Amma ilaçlar milyon dolarlar seviyesinde olduğu üzere yeniden ulaşamıyoruz. Bu durumda ilacın var olmasının bir anlamı kalmıyor. Öksürtme cihazı kabil büyük çocukların ihtiyacı olan cihazlar SGK kapsamında değil. Kafasız ifa kapsamına alınması için başvurular yaptık. Çocukların dirim kalitesini yükseltecek herhangi bir şeye ilk fırsatta baliğ olmak istiyoruz. Çünkü devir bizim üzere haddinden fazla büyük. Duygusal anasınıfına bitmeme edecek. Gelişigüzel çocuğun ayrımlı özelliği vardır. ‘Sen koşmada haddinden fazla ferah olmayabilirsin amma sen bile haddinden fazla iyicene fotoğraf yapıyorsun’ diye onu motive etmeye çalışıyoruz. Herkesin farklı özellikleri olduğunun altını çizerek onu hayata hazırlamaya çalışıyoruz diye konuştu.